Gemert, woensdag 18 maart 2026,
Lieve Tuur en Has,
Dinsdag 18 maart 2025 was net als vandaag een prachtige dag. De zon scheen de hele dag uitbundig. Warm was het niet, maar wat wil je, als winter en lente met elkaar strijden.
Wel hing er aan het begin van die dinsdag enige onrust in de lucht. Roel, onze oudste zoon en jullie vader, zou die dag naar een ziekenhuis in Eindhoven gaan. Doorgestuurd door zijn huisarts, die het vermoeden had dat een neuroloog eens naar zijn al maanden aanhoudende en vage klachten moest gaan kijken. Thuis in Gemert wisten we daarvan, en moesten er de hele dag aan denken. Niet dat we ons grote zorgen maakten, maar…
Zo rond twee uur belde Roel mij op. Laura was als vrijwilliger op een school aan het werk. Het was geen social call. Integendeel. Hij lanceerde een bom. Die neuroloog had uitgesproken dat hij vermoedde dat Roel ALS had.
Boem!
Ik vraag me af of Roel zich op dat moment realiseerde wat dat écht betekende. Zeker is dat hij op zijn typische manier ondanks alles er meteen de moed inhield: de neuroloog was nog niet volledig overtuigd van zijn diagnose. Er moest aanvullend onderzoek worden gedaan. Hij zou proberen te regelen dat hij met spoed in het UMC Utrecht zou worden ‘geholpen’.
Tja, en toen begon een compleet ander leven. Voor Roel, Heleen en in wezen ook voor jullie. Maar ook voor ons. Na pakweg vier à vijf jaar ongestoord als pensionado te hebben geleefd, kwam die cesuur. Een tijd vóór en ná 18 maart 2025. “Ons 9/11-moment!”
Jullie hebben aan die dag geen herinnering. Has sowieso niet, want het zou nog ruim tweehonderdvijftig dagen duren voordat jij zou worden geboren. Tuur, jij was er bij, maar ook weer niet. Die bewuste dinsdag was jouw 434e dag op deze planeet. Enkele weken daarvoor hadden we met een zorgeloze Roel en Heleen, omringd door familie en vrienden jouw eerste verjaardag gevierd. Jij was er zeker bij, maar leefde in een wereld waaraan jij geen actieve herinneringen kunt hebben.
En nu, een jaar later, gaat dat nog steeds op. Has is nu drie maanden in ons midden, groeit als kool, maar al het gedoe rondom zijn vader ontgaat hem volledig. Tuur, jij daarentegen, begint langzaam te zien – zonder er waardeoordelen of andere kwalificaties aan te hangen – dat jouw vader ‘anders’ is dan andere mensen. Welk kind kan en mag bijvoorbeeld met zijn vader mee naar buiten, voor een blokje om, voor op de elektrische rolstoel die hij sinds enige weken heeft?
Maar, laten we terugkeren naar die dinsdag in maart 2025. In mijn optiek duurde het bij mensen uit de generatie van Roel en Heleen vaak langer dan bij ‘onze’ generatie (die van de opa’s en oma’s) voordat zij doorhadden wat het betekent dat iemand ALS heeft. Op die leeftijd leef je argeloos, in de veronderstelling dat iedereen gezond is en dat ongeluk iets is voor anderen, en vooral ouderen.
Ouderen daarentegen kennen of kenden bijna altijd iemand – dichtbij of verder weg – die ALS heeft (gehad). En dat is geen ‘leuk’ weten, of vooruitzicht. Opmerkelijk blijft – voor mij – dat Laura, een van jullie oma’s – meteen een foto van Stephen Hawking voor haar geestesoog zag.
Stephen Hawking, een Engelse natuurkundige die fundamenteel onderzoek deed naar zwarte gaten (en dat zelfs die op termijn kunnen ‘verdampen’) én een man die zich als ALS-patiënt in een rolstoel door het leven bewoog en via een spraakcomputer ‘sprak’. Hij werd er oud mee. En – een belangrijk kenmerk van deze ziekte – bleef, net als voordat bij hem de diagnose werd gesteld dat hij ALS had, nadenken over de aard van materie en hoe zich dat tot onze kosmos verhoudt.
Opmerkelijk dat die man bij mij niet opkwam! Uiteraard had ik in de jaren daarvoor zijn beroemdste boeken (voor leken) gelezen: Het heelal :verleden en toekomst van ruimte & tijd (uit 1988) en Het universum (uit 2001).
Ik hoorde pas weken later dat dit beeld haar hele wezen doordesemde. En voor slapeloze nachten en veel gepieker zorgde. “Hoe zou het verder gaan?”
In diezelfde tijd schreef ik over dit alles, en gebruikte als kapstok het beeld dat wij mensen altijd over een beperkte hoeveelheid ‘denkvermogen’ beschikken, en dat vervelende zaken een aanslag doen op die hoeveelheid (Bandbreedte, dan wel hersenbudget – mei 2025).
Roel daarentegen leek zich in die begintijd ‘amper’ zorgen te maken. Liet ze althans amper merken. Ik interpreteerde dat in die eerste weken als stoïcisme, de filosofische attitude dat je je niet druk moet maken over zaken of ontwikkelingen waar jij zelf tóch geen invloed op hebt. Anders gezegd. Je kunt je wel boos maken over het feit dat juist jij een verschrikkelijke ziekte hebt (gekregen?), maar wie moet je daarvoor verantwoordelijk stellen? En stel, dat er een hoofdverantwoordelijke is, wat dan? Moet je die man, vrouw of instelling dan aanklagen? Een compensatie eisen? Tja, zelfs dan nog heb jij die ziekte. Spaar jouw energie kortom voor zaken die jou en de ‘jouwen’ helpen om te leren omgaan met de gevolgen die ALS met zich mee brengt, gaat brengen.
Voor die 18e maart zagen Laura en ik jullie ouders regelmatig, maar we overliepen elkaar beslist niet. Soms gingen er weken voorbij zonder dat wij naar Eindhoven gingen, of zij in Gemert langskwamen. Prima. Jullie ouders hadden toen een druk leven. Twee banen. Een grote familie en veel vrienden en kennissen die ook aandacht verdienden. Oh ja, en zij gingen er ook vaak even of iets langer tussen uit.
Eén herinnering steekt er boven uit.
Roel en Heleen gingen in mei 2023 ruim drie weken naar Japan. Op woensdag 14 juni kwamen ze in Gemert vertellen over hun ervaringen. Op zeker moment toverde Roel een klein fotoboekje tevoorschijn. Een aardigheidje met daarin foto’s uit een land dat wij nog nooit hadden/hebben bezocht. Op sommige foto’s stond een veertje. Dat ze van een jong nichtje hadden meegekregen, en met hen was meegereisd. Een leuke gimmick als rode draad voor een obligaat fotoboekje? Dus niet.
Op de laatste pagina stond een schermafdruk van een buik, waarin een wezentje als een veertje ronddartelde. Dat was jij, Tuur, jij was zoals ik dat oneerbiedig noem ‘in de maak’. Een typische move van Roel. Altijd op zoek naar manieren om de werkelijkheid op te vrolijken, mooier te maken. Tja, en bijna zeven maanden later werd jij op 10 januari 2024 geboren. Alles leek op dat moment nog mogelijk.
Has, jij werd op een heel andere manier door jouw ouders ‘aangekondigd’. Twee dagen nadat Roel die onheilstijding had gekregen kon hij al terecht in het UMC in Utrecht. Daar zit hét landelijke ALS-expertise centrum. ’s Middags kwamen Heleen en Roel in Gemert langs om het nieuws te brengen dat de diagnose nog steeds niet definitief was, maar dat het vermoeden bleef. Pas eind april zou er, nadat verschillende dingen waren uitgezocht, absolute zekerheid komen. Hoop doet leven, maar niet écht. Vervolgens brak een periode aan waarin hoop en wanhoop elkaar afwisselden. Maandag 28 april moesten Roel en Heleen zich in Utrecht melden voor de definitieve uitslag.
Kort na de middag kwamen ze bij ons in Gemert langs. Het was wederom een prachtige dag; we zaten in de tuin. Laura liep hem tegemoet. Roel schudde zijn hoofd. Helaas, het is ALS.
Tja. Daar zaten we dan. Ontdaan. Laura merkte op een zeker moment op dat de kans dat er een tweede kleinkind zou komen nu waarschijnlijk niet meer erg groot was. Waarop Roel schielijk de ogen van Heleen zocht en hengelde naar een positief antwoord. Onuitgesproken kreeg hij die, waarop Heleen vertelde dat zij – hoe opmerkelijk én toevallig – sinds kort zwanger was. Dat het vruchtje in haar schoot nog piepjong was, maar er ondanks alles hoop was. Dat was dus kleine Has, in de maak.
Velen leefden met Roel en Heleen mee, en vroegen zich met ons af of die zwangerschap goed zou aflopen. Zou Heleen een gezond kind ter wereld kunnen brengen? Stress doet immers rare zaken met een mens! Maar het liep goed af. Bijna twee jaar nadat Tuur ter wereld kwam, werd Has geboren. Donderdag 11 december 2025, midden in de nacht om 2.02. Ik schreef kort daarna over en voor hem, en vroeg me in dat artikel af in hoeverre een mens vrij geboren kan worden: Born free.
In het voorjaar van 2025, nog voor het vreselijke nieuws bekend werd, speelde nog iets anders. Ergens in het najaar van 2023 hadden Roel en Heleen besloten om op zoek te gaan naar een ander huis. Ze wilden hun jonge gezin niet grootbrengen in het op zich prima huis in Grenenhout in Eindhoven. Uiteindelijk kozen ze voor een nieuwbouwproject in Nuenen. Maar op die vervloekte 18 maart was de bouw daarvan amper begonnen. Naar verwachting zou de oplevering ergens in het voorjaar van 2026 plaatsvinden. Anyway. Die nieuwbouw slokte veel aandacht op. Overleg over van alles en nog wat.
Verder werkten jouw ouders allebei. Roel runde samen met zijn maat Wouter Jouwweb, en Heleen werkte drie à vier dagen in de week in een sector waar het draait om verduurzaming van woningen. Wel besloten ze al snel nadat de diagnose was gesteld dat ze een aantal uren minder zouden gaan werken. Om meer thuis te zijn, voor Tuur, én vooral om van alles rondom ALS te regelen. Eén ding is zeker: een serieuze ziekte slokt veel (vrije?) tijd op. Om de haverklap moet je ergens naar toe, iets regelen, invullen, aanvragen, er achteraan bellen et cetera. Ik heb een vaag idee dat het om tientallen ‘dingen’ ging, maar het zou me niet verbazen als Roel en Heleen het afgelopen jaar meer dan honderd verschillende mensen en organisaties hebben benaderd; dan wel door hen benaderd zijn.
ALS hebben is bijna een dagtaak!
En ondertussen moest jij, Tuur, opgevoed worden. Toen de diagnose gesteld werd kon jij een beetje kruipen, en begon voorzichtig te lopen. Hetzelfde ging op voor spraak. De eerste woordjes kwamen, woordjes werden korte zinnetjes. Zeker is dat je doorlopend aan kwam zetten met boekjes. Opdat er werd voorgelezen. Tijdens een gezinsbezoekje aan de Eindhovense bibliotheek nam Roel met zijn mobieltje een foto van Heleen en jou. Een opmerkelijke foto, die ik meenam in een artikel: Tuur trekt de wijde wereld in (juli 2025).
Zeker is dat je in tijden van ongeluk ‘de mensen’ leert kennen! En de conclusie kan niet anders zijn dat Roel en Heleen geluk hebben gehad. Ze hadden en hebben een groot netwerk om zich heen (verzameld), en de meesten leven niet alleen mee, maar zijn niet te beroerd om waar nodig bij te springen. Ieder op zijn manier. Familieleden. Vrienden. Kennissen. Collega’s van het werk. Zeker is ook dat wij, schrijver van dit stukje en oma Laura, veel meer dan we ooit hadden kunnen denken in Eindhoven en later in Nuenen te vinden waren.
Tuur, jij zult je het amper herinneren maar jij was verdacht vaak bij ons in Gemert. Voor een of twee nachtjes; als jouw vader samen met Heleen weer eens ergens naar toe moest, zij effe rust wilden et cetera. Ook waren we vaak bij jullie in huis. Laura was in april 2024 begonnen met structureel op jou op te passen. Elke vrijdag was zij bij jullie in huis. En ik kwam vaak effe langs. In die tijd volgde ik een filosofiecursus in Eindhoven. Tien bijeenkomsten in voor- en najaar; telkens stelde docent Nelleke Canters een filosoof centraal.
Begin maart schreef ik over ‘alle’ cirkels die rondom Roel en Heleen… eh… cirkelen: What matters moves around us.
Medio maart 2026 is het meer dan duidelijk dat Roel, jullie vader, lichamelijk niet meer de man was die een jaar daarvoor door het noodlot werd getroffen. In dat voorjaar kon hij in wezen nog ‘alles’. Zo trad hij kort voor die donkere 18 maart nog met zijn muzikale buddy Frans op in een voormalige kapel in Gemert, Podium Nazareth. Op dat moment kon hij, noch Frans weten dat dit hun laatste openbare concert als de Mockin’ minstrels zou zijn. Maar dat was het wel.
Achteraf wist Roel al dat er iets fundamenteel fout bij hem zat. Om de haverklap liet hij zijn plectrum uit zijn handen vallen. Ook op die bewuste zondag 9 maart 2025. Ook had hij al eens verteld dat hij tijdens het tennissen met zijn maatje Tom af en toe stomme ‘fouten’ maakte. Achteraf. Tja, allemaal signalen dat er iets in zijn lichaam ‘broeide’. Maar ja, mensen leven vaak zorgeloos verder. Een foutje met tennissen of muziekspelen, tja, wie overkomt dat niet eens. Geen reden om gealarmeerd te zijn. Roel is evenmin als ik een hypochonder.
Prima, maar wat… als hij eerder naar de huisarts en/of neuroloog was gegaan… zou het iets uitgemaakt hebben? NEE. Dan was die ALS-diagnose eerder getrokken. En wat dan?
Er is geen geneesmiddel voor ALS. Dat was, en is er niet. Ook niet binnenkort. Wat wél zou kunnen, werd al gauw na die maandagochtend in april 2025 in Utrecht duidelijk. Een Amerikaanse bedrijf, Quralis, is bezig om een middel te produceren dat als doel heeft de achteruitgang die ALS veroorzaakt te… stoppen! Niet genezen.
Roel hoorde daar in Utrecht over, en maakte kenbaar dat hij graag mee wilde doen aan dat onderzoek. Quralis zocht wereldwijd zestig patiënten; zes in Nederland. Na enkele weken testen, en vele bezoeken aan Utrecht, mocht hij mee doen. Een jaar lang zou hij meelopen. Regelmatig zou hij via een ruggenprik het middel toegediend krijgen. Vervolgens moest hij zeer regelmatig naar Utrecht om testjes te gaan afleggen: lichamelijke en psychische. In 2025 reed hij zelf nog met zijn auto naar Utrecht. De laatste maanden was dat niet meer verantwoord.
Anyway. Ik ben verschillende keren met hem als chauffeur en buddy meegegaan naar het UMC. Ook gingen af en toe vrienden, Heleen of Geert, zijn broer, mee. Het waren op zich best ‘gezellige’ uitjes; alleen kreeg hij een keer na het toedienen van het middel zware, ongekende hoofdpijn. Daar valt mee te leven.
Vervelender was dat hij wellicht een placebo kreeg. Eén op de vier deelnemers kregen een nepmiddel. En hij hoort pas over enkele jaren of hij een van die pechvogels is geweest. Mijn idee is tot nu toe dat hij een placebo heeft gekregen, want de ‘normale’ achteruitgang heeft ook bij hem toegeslagen. Uiteraard kan ik, noch hij dat met iets vergelijken. Elke ALS-patiënt doorloopt een eigen, typisch voor hem (of veel minder vaak: haar) kenmerkend en onvoorspelbaar traject. Zeker is dat hij vergeleken met een jaar geleden steeds minder kan , en bij tal van zaken begeleiding nodig heeft.
Zo ‘kreeg’ hij net voor de eerste ‘verjaardag’ van de eerste voorlopige diagnose een elektrische rolstoel, werd een ‘Japans’ toilet in jullie huis aan de Opwettenseweg in Nuenen geplaatst en zag ik hem voor het eerst zijn muesli-pap-ontbijt verorberen met hulp van een (verrekt duur!) apparaat dat mensen kan voeden.
Al maanden eerder had hij aan zijn computer verschillende ‘gadgets’ toegevoegd om met behulp van zijn stem en ogen te kunnen programmeren, teksten opstellen et cetera. Momenteel werkt hij tussen de bedrijven door aan een soort opvolger van een pagina om muzieklijstjes.nl te kunnen bevragen. Én uiteraard – en zeer handig voor hem – maakt hij daarbij gebruik van AI.
De meest hectische periode van de afgelopen twaalf maanden was de periode waarin Has werd geboren.
Enkele weken daarvoor was duidelijk geworden dat de bouw van jullie (nieuwe) huis in Nuenen veel eerder zou worden afgerond. Sterker: ergens eind november zouden jullie dat al kunnen gaan betrekken. Gelukkig verkochten jouw ouders redelijk snel hun huis in Eindhoven, en konden ze plannen gaan maken om te gaan verhuizen. Met hulp van talloze vrienden en familieleden lukte dat in één weekend. Al hun spullen werden overgebracht, en voor het merendeel tijdelijk op de zolder opgeslagen. Toen begon een periode die wekenlang duurde. Dagelijks waren er uiteenlopende deskundigen aanwezigen om dit of dat te gaan installeren, op te hangen, aan de praat te brengen.
En… op een zekere avond diende tijdens die drukte een voor ons naamloos jongetje zich aan. Dus trokken Roel en Heleen naar een ziekenhuis in Eindhoven. Een thuisbevalling was geen optie.
Has werd ’s nacht geboren, op 11 december. Ruim twaalf uur later mochten moeder en kind naar huis. Gelukkig zag de organisatie die over de kraamzorg gaat in dat jullie gezin toch wel een bijzonder gezin was. Vader Roel kon toen al weinig meer bijspringen. En moeder Heleen moest het kalm aan doen. Beide oma’s – Laura en Paulie – sliepen er enkele nachten, en waren als hulp-vroedvrouw meer dan welkom. In de weken die volgden kwamen niet alleen allerlei mensen langs die uiteenlopende klusjes verrichtten die met ‘het huis’ samenhingen, of om te overleggen over zaken die met ALS gerelateerd waren. Maar ook wilden velen Has komen bewonderen, beschuit met muisjes eten en het nieuwe huis bekijken.
Het waren hectische weken; die pas nu, zo medio maart, langzaam aan voorbij zijn. Alhoewel. Juist deze week is de verbouwing van jullie garage en opruim’hok’ begonnen. Roel en Heleen wisten al redelijk snel dat Roel op termijn niet meer zelf de trap naar de eerste verdieping zou kunnen nemen. De traplift, die als een van de eerste dingen in het nieuwe huis werd geïnstalleerd, was een tijdelijke oplossing. Op termijn zou Roel vooral op de begane grond verblijven. Dus moest er verbouwd worden. Die verbouwing duurt tot medio mei. Vanaf dan slapen Roel en Heleen op de begane grond. En bevindt zich daar een aangepast toilet met douche. Ook komt er een ruimte die als kantoor kan functioneren.
Wat ligt er nog meer in het verschiet?
Begin april gaat Has twee dagen per week naar de kinderopvang, driehonderd meter verderop. Tuur is er ook twee dagen, maar in een andere groep. Dat geeft met name Heleen rust, waardoor ze waarschijnlijk haar baan weer gedeeltelijk kan gaan oppakken.
Roel heeft echter altijd iemand om zich heen nodig. Dat wordt een probleem als Heleen het pand verlaat om te gaan werken, en zijn moeder of iemand anders niet in de buurt is. De oplossing die de komende maanden zou moeten gaan werken is dat vrienden en kennissen van Roel en/of Heleen overdag bij hun thuis gaan werken. Op zolder staat een pc, en sommigen kunnen ‘overal’ werken, dus waarom niet op de Opwettenseweg. En via een babyfoon, of anderszins kan Roel laten weten dat hij ergens hulp bij nodig heeft. Roel gelooft samen met die vrienden en kennissen dat het op zich best ‘gezellige’ dagen kunnen worden.
Roel en Heleen zitten niet bij de pakken neer. Doorlopend proberen ze tussen de bedrijven door dingen te organiseren die met name Roel nog wel kan, en domweg gezellig zijn. Begin maart ging hij een midweek met zeven Eindhovense vrienden naar een luxe bungalow in Brussel. Bijpraten, spelletjes doen, eten en drinken. Een paar dagen later deed hij hetzelfde met zijn Gemertse vrienden, ergens in de buurt van Breda.
Ook kwam een kok van Vaderland uit Gerwen langs om voor acht personen in hun huis een apart menu te bereiden en uit te serveren.
Over enkele weken gaat hij met Heleen en jullie naar een huisje in Vorden. En beide grootouderstellen hebben beloofd enkele dagen mee te gaan. Dat wordt veel voorlezen, spelletjes doen, puzzels maken en de natuur in trekken. Dan zal voor het eerst écht blijken hoe die elektrische rolstoel het doet.
Die rolstoel kan daar trouwens alleen komen omdat ze inmiddels over een VW-busje beschikken waarin een elektrische rolstoel kan worden meegenomen. Die bus werd net voor de eerste verjaardag van de voorlopige diagnose in Den Bosch opgehaald. Aangeleverd door een club die zich inzet voor ALS-patiënten. Als er één ding het afgelopen jaar duidelijk is geworden: Nederland heeft het prima voor elkaar. Je moet er niet aan denken dat je deze rampzalige ziekte zou krijgen in Afghanistan óf de Verenigde Staten. Ik vermoed dat je in Afghanistan amper hulp krijgt, en dat je in the States van Trump en de conservatieven failliet gaat.
Plannen voor de zomervakantie zijn er nog niet. Gelukkig zijn er dicht bij huis genoeg plekken die met name voor Tuur ook aantrekkelijk zijn. Ik vermoed dat ze regelmatig met de VW-bus naar de nabijgelegen Eindhoven Zoo zullen gaan. In de tuin staat inmiddels een trampoline, een zandbakje; en met een waterslang kun je op een zonnige dag wonderen voor een peuter verrichten. Ik verheug me nu al op de supersoaker-kampioenschappen!
Zeker is dat er ook nog een feestje in het verschiet ligt. Ruim voordat de ellende begon had Roel Heleen tijdens een etentje ten huwelijk gevraagd. En verhip, zij stemde toe! Dus gingen ze op zoek naar een geschikte datum en locatie. Hun eerste optie was de dicht bij jullie huis en kinderopvang gelegen De Watermolen van Opwetten. Maar die viel af. Té donker, té klein, en wie weet… té duur. Uiteindelijk viel hun keuze op een locatie in Geldrop, de Kasteelhoeve. Zaterdag 22 augustus is de datum.
Zeker is dat Has zich van die bijzondere dag later niets zal herinneren. En bij Tuur is dat zeer de vraag.
Zoals ik al eens eerder vertelde is er een Franse denker die het over een symbolische én imaginaire orde heeft. Wij, volwassenen en iedereen van een jaar of acht en ouder, leven in ‘de’ symbiolische orde. Dat wil zeggen: alles wat ons omringt ‘kennen’ wij omdat ‘wij’ er (ooit) woorden voor hebben bedacht. Een tafel kennen we in onze contreien allemaal als dat ‘ding’ met (vaak) houten poten, waarop een blad rust waarop wij ons eten of andere zaken kunnen uitspreiden. In China weet niemand wat een ’tafel’ is, want daarvoor heeft men een ander woord (beter: ‘rare’ tekens) uitgevonden, maar elke Chinees weet net als wij wat zo’n geval met poten en een blad is.
In de wereld waarin met name Has nu nog leeft – de imaginaire – doen die woorden er niet toe. Het woord tafel zegt hem zeker niets. En waar dat ding – die tafel – voor dient… geen idee!
Voor Tuur gaat dat niet langer op. Hij zit in de fase waarin hij dagelijks dingen bijleert, of, vanuit deze beeldspraak, de stap maakt naar de symbolische wereld. TAAL is daar het cruciale ‘ding’. In een verbazingwekkend rap tempo neemt zijn woordenschat toe, en vooral ook zijn begrip van wat sommige woorden betekenen. Tegelijkertijd is die ‘groei’ ook beperkt. Ik vermoed dat hij tot dit moment fundamenteel geen begrip heeft van wat zich thuis voltrekt. Zijn vader is ‘anders’ dan andere mannen, maar hoe en wat… Tja, dat zal nog wel even duren.
Tegen de tijd dat jullie deze tekst kunnen lezen, en begrijpen, zal duidelijk zijn geworden of het vervolgsonderzoek waar Roel aan mee mocht doen heeft gewerkt.
Ergens in januari werd langzaam duidelijk dat het lopende Quralis-onderzoek waarschijnlijk zal worden voortgezet. Het bedrijf gaat dan met dit onderzoek de tweede fase in. De eerste fase, waaraan jullie vader deelnam, was er vooral op gericht om te onderzoeken of het medicijn geen vervelende bijwerkingen zou hebben, wat de juiste dosering moest zijn et cetera. Blijkbaar waren de resultaten voldoende om een volgende fase op te starten. Met, naar we op dit moment weten, veel meer deelnemers; wellicht honderden. Over de hele wereld. En Roel mag daaraan zeer waarschijnlijk meedoen.
Zeker is dat dan alle deelnemers het échte middel krijgen; placebo’s zijn voorbij. Zeker is ook dat de knappe koppen achter Quralis voldoende vertrouwen hebben in hun medicijn. Blijkbaar doet het ‘iets’. Wat? Geen idee, maar hoop doet leven.
Met een beetje geluk heeft Roel tegen het moment dat hij met Heleen gaat trouwen al enkele injecties gehad, en wie weet, zijn de eerste ‘verbeteringen’ zichtbaar. Ik zet dat woord bewust tussen haakjes. Het medicijn geneest niet. Stopt alleen verdere aftakeling. Helaas voor jullie, ons én hem, hij zal nooit meer de oude Roel worden, die gitaar speelde, tenniste, onbekommerd stoeide met jonge kinderen, super soakte (is dat een werkwoord?)…
Ik durf wel te stellen dat hij ondanks alles opgewekt zal blijven, en zal proberen om met jullie veel plezierige momenten te (gaan) beleven.
Jullie opa Hans.
